Autonomía en el Manejo del Dolor Crónico: "Hacé respetar tus derechos"

El manejo del dolor crónico es un desafío multifacético que requiere una aproximación personalizada y adaptada a las necesidades y circunstancias de cada individuo. La autonomía en este contexto significa empoderar a los pacientes para que tomen decisiones informadas sobre su tratamiento y bienestar, reconociendo que cada persona es única y que lo que funciona para uno puede no ser efectivo para otro.

La Importancia de la Toma de Decisiones Informadas

La toma de decisiones informadas es fundamental en el manejo del dolor crónico. Esto implica que los pacientes deben tener acceso a toda la información relevante sobre sus opciones de tratamiento, incluyendo:

• Tratamientos Médicos: Conocer los beneficios, riesgos y efectos secundarios de los medicamentos y procedimientos médicos disponibles. En mi caso, lo fui aprendiendo con el tiempo. Por lo general, los médicos no me suelen explicar e informar responsablemente acerca de las implicancias de cada fármaco o de las opciones de tratamiento.
• Terapias Complementarias: Evaluar la eficacia y seguridad de terapias alternativas como la acupuntura, masajes, fisioterapia, y técnicas de manejo del estrés. En este campo, mi experiencia siempre fue de prueba y error. Cuando yo me enfermé, no había tanta información disponible, ya que Internet todavía no estaba desarrollada. Y, como es de público conocimiento, en el ámbito de las terapias alternativas/complementarias, hay mucha manipulación de personas inescrupulosas que lucran con el sufrimiento de otros. Claro que también es cierto que algunas personas con dolor crónico u  otras patologías se benefician de estas terapias; no es cuestión de demonizar sino de tener criterio. 
• Estilos de Vida: Comprender cómo cambios en la dieta, el ejercicio y otros hábitos de vida pueden influir en la percepción y manejo del dolor. Ya mencioné que tuve formación en ballet. Por lo tanto, siempre estuve pendiente de mi autocuidado. No todos los casos son iguales. Pero, es importante que los profesionales de la salud sepan guiar a sus pacientes en este aspecto. Yo nunca tuve sugerencias valiosas por el lado de profesionales médicos, psicólogos, nutricionistas, y, otros. Mi autocuidado provino de mi propia formación e investigación. 

El Enfoque Multifactorial

El dolor crónico es una condición compleja que a menudo tiene múltiples causas y factores contribuyentes. Por lo tanto, su manejo efectivo generalmente requiere una combinación de enfoques. Este enfoque multifactorial puede incluir:

1. Tratamiento Médico: Medicamentos prescritos, bloqueos nerviosos, y otros procedimientos médicos. Dependiendo de distintos países y comunidades, estos tratamientos no siempre están disponibles para toda la comunidad que convive con dolor crónico. Lamentablemente, la medicina es muy cara para personas que la necesitan y no pueden trabajar. Considero que los organismos internacionales pertinentes deben continuar promoviendo la democratización del derecho básico a la salud.
2. Terapias Físicas: Ejercicios de fortalecimiento y estiramiento, terapia ocupacional y fisioterapia. Voy a dar un ejemplo concreto: El año pasado (2023) fui derivada de la Unidad del Dolor del Sanatorio Dr. Julio Méndez, perteneciente a la obra social ObSBA a 6 (seis) sesiones de kinesiología (o fisioterapia, es lo mismo dependiendo de la región). Me dieron turno para 4 (cuatro) MESES después. Demás está decir que fui muy maltratada en ambos servicios. Más adelante, escribiré una entrada exclusiva con detalles de esta experiencia. Obviamente, si el sistema de salud no acompaña, no depende del paciente sino de otros actores del sistema. En buen criollo, políticos y sindicalistas. 
3. Apoyo Psicológico: Hay diversas líneas de psicoterapia. Para la mayoría de los pacientes con dolor crónico se sugiere la terapia cognitiva-conductual. Claro que cada uno responde de distinta manera. En mi país, el 99,9% de los terapeutas son psicoanalistas. Yo hice 17 (diecisiete) años de terapia con este enfoque (salvo con mi última terapeuta, que tenía un enfoque diferente) con resultados paradojales. Los psicólogos suelen hablar mucho de "autovalidación". Y, fueron ellos, quienes, me invalidaron más que nadie.
4. Terapias Complementarias: Acupuntura, masajes, yoga y otros enfoques no convencionales que pueden ayudar a reducir el dolor y mejorar la calidad de vida. Son útiles para algunas personas y creo que deben tener en cuenta estas posibilidades. En mi caso, me sirven otras técnicas: baile libre suave (BLS), escritura de ficción, lectura espiritual y también ficcional, asistencia a grupos de apoyo, estudio de idiomas, conversar con mi sobrino y mi Huguito, entre otras.

Adaptaciones Individuales

Cada persona con dolor crónico tiene una experiencia única y, por lo tanto, requiere un plan de manejo personalizado. Las adaptaciones pueden incluir:

• Preferencias Personales: Respetar las elecciones del paciente en cuanto a tratamientos y enfoques que se alineen con sus valores y estilo de vida. Ejemplo concreto: amo bailar; pero siempre me invalidaron esta preferencia porque había otras técnicas de moda, como yoga, tai-chi o acquagym.
• Factores Culturales y Sociales: Reconocer cómo las influencias culturales y el apoyo social pueden impactar en la experiencia del dolor y en las decisiones de tratamiento. Siguiendo con el punto anterior, en las sociedades hay actividades hegemónicas y otras que no lo son; cuando un beneficiario de Certificado Único de Discapacidad (CUD) en Argentina solicita cobertura para una actividad física por dolor crónico, la obra social suele aprobar yoga, tai-chi o acquagym, por ejemplo; pero no aprueba danzaterapia o equinoterapia, aunque existen estudios académicos que avalan la eficacia de estas técnicas y otras.
• Condiciones Comórbidas: Ajustar el manejo del dolor en función de otras condiciones de salud que el paciente pueda tener. Esto es simple: no existe la atención multidisciplnaria en la gran mayoría de centros de salud en Argentina, sean públicos, obra social o privados. Y, es común que cada médico ni tome en cuenta la medicación que te recetó otro médico. Hay excepciones, pero lo frecuente es lo que acabo de mencionar.

Estrategias para Fomentar la Autonomía

1. Educación del Paciente: Proporcionar información clara y comprensible sobre todas las opciones de tratamiento, incluyendo sus pros y contras.
2. Comunicación Abierta: Fomentar un diálogo continuo entre el paciente y su equipo de salud, donde el paciente se sienta escuchado y respetado.
3. Apoyo Emocional: Ofrecer recursos y apoyo emocional, incluyendo grupos de apoyo y terapia, para ayudar al paciente a sentirse más capacitado para tomar decisiones.
4. Auto-Monitoreo: Animar a los pacientes a llevar un registro de sus síntomas y respuestas a diferentes tratamientos para identificar lo que mejor les funciona.
5. ESTOS CUATRO PUNTOS ANTERIORES SON IDEALES. MUY LEJANOS A LOS QUE YO SIEMPRE EXPERIMENTÉ EN MIS INNUMERABLES TRATAMIENTOS MÉDICOS.

La Singularidad de Cada Caso

La singularidad de cada caso de dolor crónico significa que no existe una solución única para todos. Los pacientes deben ser alentados a explorar diversas opciones y combinaciones de tratamientos hasta encontrar lo que les proporciona el mayor alivio y mejora en su calidad de vida. Esta exploración debe hacerse con el apoyo de un equipo de salud que respete y valore la autonomía del paciente.

Conclusión

La autonomía en el manejo del dolor crónico es esencial para que los pacientes puedan vivir la mejor vida posible a pesar de sus desafíos. Al fomentar la toma de decisiones informadas, adoptar un enfoque multifactorial y hacer adaptaciones individualizadas, podemos empoderar a las personas a tomar el control de su salud y bienestar. La clave está en reconocer y respetar la singularidad de cada paciente, proporcionando el apoyo necesario para que puedan tomar decisiones que reflejen sus propias necesidades y valores.

Les sugiero que hagan respetar sus derechos, aun cuando el dolor los agobie.

Ley de Derechos del Paciente (República Argentina)

Con empatía y solidaridad

Yo tengo CUD y hago equinoterapia porque me autovalido y es mi derecho